Föräldrar till barn med ätsvårigheter upplever ofta att de står ensamma, utan adekvat stöd från sjukvården, och med omgivningens konstanta ifrågasättande. Denna artikel riktar ljuset mot detta dolda problem och försöker förstå dessa familjers vardagliga utmaningar.
Hjälpmedel som underlättar intaget av näringsdrycker eller vätska på ett spännande och roligt sätt. Med sin unika design som en spelkontroll hjälper den personen att inta mer näring och vätska, läs mer här.
En solig sommardag kan innebära en dag fylld med spontana äventyr för många familjer, men för dem med barn som lider av ätsvårigheter kan det istället vara en dag av noggranna strategier för att säkerställa att barnet får tillräckligt med näring. Vardagen för dessa familjer styrs ofta av barnens ätande och den konstanta kampen att få barnen att äta.
Ätsvårigheter hos barn
Internationell forskning har visat att cirka ett av fyra barn upplever någon grad av ätsvårigheter. Trots detta har det fram till nyligen saknats en internationell definition av ätsvårigheter hos barn. I januari 2019 kom dock en definition: Pediatric Feeding Disorder (PFD). Denna definition är resultatet av ett långvarigt engagemang från föräldrar och vårdgivare i Arizona, USA, som skapat ett forum för att diskutera barns ätsvårigheter.
Upplev glädjen med vårt hjälpmedel som kombinerar spel och näring. Dess design som en spelkontroll gör det roligt att dricka mer näringsdrycker och vätska, läs mer här.
För att diagnosen PFD ska kunna ställas krävs det bland annat att barnet inte får i sig tillräckligt med näring genom att äta på vanligt sätt. Problem måste ha förekommit i mer än två veckor utan att det finns någon uppenbar orsak, som sjukdom eller en störning som hindrar ätandet. Dessutom måste barnet visa tecken på nedsatt funktion inom minst ett av följande områden: medicinsk, näringsmässig, oral-sensomotorisk och/eller psykosocial funktion.
Den ständiga kampen
För föräldrarna är kampen konstant. När de delar med sig av sina upplevelser framträder bilder av ständiga strider vid matbordet, kampen att få rätt hjälp från sjukvården, och frustration över att ständigt ifrågasättas av en oförstående omgivning.
Faktorer bakom ätsvårigheter kan variera avsevärt, från medicinska problem som ett för kort tungband, till en för hög eller för låg oral sensorik, det vill säga den fysiska känsligheten i och runt munnen. Problemen kan också vara relaterade till barnets förmåga att bearbeta maten korrekt i munnen. Hos barn med utvecklingsförseningar kan upp till 80 procent ha svårigheter att äta.
Ätsvårigheter: En komplex utmaning
Att hantera ätsvårigheter kräver ofta en holistisk strategi, där alla inblandade yrkesgrupper behöver samverka istället för att endast behandla problem utifrån deras specifika område. Faktorerna bakom ätsvårigheter kan interagera på ett mycket komplext sätt. Till exempel kan vetskapen om att ätande orsakar smärta, som vid reflux, utvecklas till en psykologisk barriär för ätande.
Inta vätskor och näringsdrycker på ett nyskapande vis med vårt hjälpmedel, som är designat som en spelkontroll. Detta roliga koncept uppmuntrar till ökat intag, Se spelmuggen.
Dock finns det alltid hopp. Om barnet får rätt stöd och hjälp kan de flesta förbättra sina ätvanor, åtminstone till viss del. I vissa fall kan medicinska komplikationer göra ätande fysiskt omöjligt, och det kan bli nödvändigt med alternativa näringstillförselmetoder, som gastrostomi, en “knapp i magen“. Även i dessa svårare fall kan ätträning vara värdefullt, inte minst för att uppnå en positiv och social måltidssituation som fungerar för hela familjen.
Råd till omgivningen
Det är viktigt att omgivningen visar förståelse och stöttar föräldrar till barn som inte kan äta. Det är kritiskt att avstå från ifrågasättande och att utgå från att föräldrarna redan har testat allt de kan. Erbjud hellre konkret hjälp, som att handla mat eller erbjuda sig att spendera tid med syskon.
Det är viktigt att kunna erbjuda hjälp och stöd till familjer som kämpar med denna utmaning. Kunskap om ätsvårigheter är på uppgång, och ingen ska behöva kämpa för att få hjälp. Det finns stöd att få, och hoppet är alltid levande.